Anisah Bagasra
Elegir un agente de atención médica requiere tener conversaciones delicadas y potencialmente incómodas sobre sus deseos para el final de la vida. Planificar el final de la vida puede verse obstaculizado por ideas erróneas, pero el proceso es más sencillo de lo que cree.
Durante la pandemia de COVID-19, muchas personas necesitaron inesperadamente cuidados críticos, como respiradores, pero no pudieron comunicar sus deseos para el final de la vida a sus seres queridos. Investigadores como yo, que estudiamos la muerte y la agonía, esperábamos que estas escenas impulsaran a más estadounidenses a planificar el final de la vida, compartiendo sus deseos con sus familiares y completando una directiva anticipada, que formaliza esos deseos en un documento legal.
Desafortunadamente, eso no sucedió. Antes de la pandemia de COVID-19, aproximadamente 1 de cada 3 estadounidenses tenía una directiva anticipada. Esa cifra no ha aumentado después de la COVID-19, ni siquiera entre las personas de 65 años o más, que eran más vulnerables a la hospitalización y la muerte durante la pandemia.
En los últimos cinco años, los profesionales de la salud y los grupos de defensa de los pacientes han intentado facilitar la planificación anticipada de la atención médica aumentando la educación pública y la disponibilidad de directivas anticipadas en los entornos médicos. Sin embargo, los profesionales de la salud a menudo carecen de tiempo para abordar estos temas en las visitas de rutina o no se sienten cómodos manteniendo este tipo de conversaciones con sus pacientes.
Las conversaciones sobre la muerte son difíciles y provocan mucha ansiedad en la mayoría de las personas. Imparto un curso de pregrado sobre la muerte y la agonía, cuyo objetivo es reducir esa ansiedad y ayudar a las personas a comunicarse con mayor comodidad sobre temas relacionados con la muerte. Los estudiantes que lo cursan reportan mayor comodidad al negociar estas difíciles conversaciones con sus seres queridos. Sin embargo, la mayoría de los estadounidenses no reciben dicha capacitación.
La investigación de mi equipo sugiere que el mayor obstáculo para participar en la planificación del final de la vida es la falta de conocimiento sobre las directivas anticipadas y lo que se requiere para completarlas.
¿Qué es la planificación anticipada de la atención médica?
La planificación anticipada de la atención médica es el proceso de comunicarse con sus seres queridos sobre sus deseos médicos en caso de que esté incapacitado y no pueda tomar decisiones sobre su atención médica por sí mismo. Por ejemplo, podría hablar sobre si desearía ser conectado a un respirador o mantenerse con vida con soporte vital, y en qué circunstancias.
A muchas personas les resulta útil expresar estos deseos en una directiva anticipada, un documento legalmente vinculante en el que también pueden designar a un representante para la atención médica. El representante se compromete a defender y defender estos deseos en caso de una emergencia médica, por ejemplo, si la persona está en coma después de un accidente automovilístico. Los centros médicos están obligados a respetar una directiva anticipada.
Una directiva anticipada no aborda la planificación funeraria ni qué hacer con las pertenencias de una persona. Estas cuestiones se abordan en un testamento o en la planificación patrimonial.
¿Por qué las personas se abstienen de la planificación anticipada de la atención médica?
Un obstáculo importante para la planificación anticipada de la atención médica es que muchas personas simplemente desconocen el tema.
En un estudio que realicé con colegas y que se presentará en una próxima conferencia, solo el 6% de 300 participantes pudo definir claramente la planificación anticipada de la atención médica, y solo el 2% pudo definir con precisión las directivas anticipadas. La mayoría de las personas no sabe exactamente qué implica la planificación anticipada de la atención médica.
Incluso si las personas conocían estos conceptos, a menudo tenían ideas erróneas sobre ellos, según demostró nuestro estudio. Por ejemplo, muchas personas asumían que las directivas anticipadas son costosas, requieren un abogado para completarlas, como un testamento o una planificación patrimonial, y requieren mucho tiempo.
En realidad, las directivas anticipadas se pueden completar de forma gratuita. Estos documentos están disponibles en línea y en la mayoría de los centros médicos, y pueden completarse en tan solo 30 minutos. Las directivas anticipadas son específicas del estado en el que usted reside y, por lo general, requieren la firma de dos testigos que no estén involucrados en sus decisiones de atención médica, pero no necesitan estar certificadas ante notario. Aunque completar el documento necesario es menos complicado de lo que muchos creen, requiere hablar con familiares y amigos para determinar quién comprende sus deseos y quién estaría dispuesto a actuar como su representante de atención médica. Esto requiere más tiempo y esfuerzo.
En los grupos de discusión que realizamos con adultos de entre 20 y 68 años y que presentamos en una conferencia de 2021, la mayoría de los participantes asumieron que su médico tomaría decisiones sobre intervenciones como el soporte vital. En realidad, son los familiares más cercanos los que tienen la responsabilidad de tomar estas difíciles decisiones.
¿Qué pasa si su familiar más cercano se niega a desconectarlo del soporte vital, pero usted no desea que lo mantengan con vida? ¿Qué pasa si sus tres hijos son sus familiares más cercanos y no se ponen de acuerdo sobre qué hacer? ¿Qué pasa si se trata de un cónyuge o padre separado? Estas situaciones se repiten a diario en centros médicos de todo el país, agravando el dolor y la ansiedad ya asociados con el final de la vida. Incluso entre los trabajadores de hospicios y directores de funerarias que trabajan directamente con familiares en duelo, nuestra investigación reveló que el 39 % no contaba con un agente designado para la atención médica.
Sus razones incluían la falta de urgencia para designar un agente, la falta de tiempo o conocimiento sobre la planificación anticipada de la atención médica y la falta de alguien a quien designar como agente. Cómo abordar la planificación anticipada de la atención médica El primer paso para llevar a cabo la planificación anticipada de la atención médica es pensar en lo que desea. ¿Desea que lo mantengan con vida por cualquier medio necesario? ¿O preferiría no estar con vida mediante una sonda de alimentación si se encuentra en coma o en estado vegetativo persistente? En segundo lugar, identifique a una o más personas que considere que podrían tomar decisiones acertadas en su nombre en caso de una emergencia médica. Por lo general, puede designar hasta tres personas que puedan actuar como apoderados de atención médica en caso de que no se pueda contactar a su primer apoderado. Una vez que haya identificado al menos a una persona, dedique tiempo a hablar con ella sobre si está dispuesta a asumir el cargo y cuáles son sus deseos para los cuidados paliativos.
Puede explorar recursos de organizaciones como The Conversation Project y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento para ayudarle con estos pasos. El siguiente paso es sencillo: descargue un formulario de directivas anticipadas u obtenga uno en su hospital y complete el nombre de su apoderado designado y su información de contacto. También puede completar la sección que indica sus deseos sobre el soporte vital y otras medidas para salvarle la vida, para que no haya dudas al respecto. Pida a dos amigos o compañeros de trabajo que sean testigos y firmen. Puede hablar con el consultorio de su médico sobre la posibilidad de agregar sus directivas anticipadas a su historial médico electrónico, entregar una copia a su apoderado de atención médica y guardar una copia en casa en un lugar visible. Entonces podrá respirar aliviado sabiendo que, en caso de una enfermedad o accidente repentino, estará ahorrando a sus seres queridos una decisión desgarradora o una gran discusión sobre su atención.
*Profesora Asociada de Psicología, Universidad Estatal de Kennesaw
Declaración de divulgación:
Anisah Bagasra no trabaja, consulta, posee acciones ni recibe financiación de ninguna empresa u organización que pueda beneficiarse de este artículo, y no ha declarado ninguna afiliación relevante más allá de su nombramiento académico.
Colaboradores:
La Universidad Estatal de Kennesaw proporciona financiación como miembro de The Conversation US.
